INSAMLING. Karolis, 11, och mamma Annica har samlat in över 100 000 kronor till insamlingen för forskning om hans ovanliga sjukdom. ”Köp armbanden om ni vill att min sjukdom ska försvinna”, hälsar Karolis. Foto: Charlotte Arwedsson

Karolis, 11, har samlat 100 000 kronor till forskning

11-årige Karolis i Fresta har bara en dröm – att bli frisk. Med egentillverkade armband har han samlat in 100 000 till forskning om hans obotliga sjukdom, nefropatisk cystinos.

  • Publicerad 06:15, 31 aug 2019

Jag vill att de forskar om min sjukdom för att få fram ett botemedel.

När vi träffar Karolis Schröder, 11, hemma i villan i Fresta i Upplands Väsby är han tydlig: Intervjun måste gå fort.

– Jag har en kompis som väntar på mig i mitt rum, vi spelar Roblox.

Dataspel och innebandy är det bästa "Karro" vet. Han har just börjat femman och har inga problem att hänga med i kompisarnas tempo, bara han tar sina mediciner.

Det syns inte på honom, men Karolis lider av den ovanliga ämnesomsättningssjukdomen nefropatisk cystinos. I dag finns inget botemedel, bara bromsmediciner.

– Han måste ta 60 tabletter om dagen, ögondroppar och en hormonspruta i låret varje kväll, berättar mamma Annica Schröder.

Genetisk mutation

Sjukdomen orsakas av en genetisk mutation. Det saknas ett enzym som transporterar bort slaggprodukter från cellerna. Aminosyran cystin ansamlas i vävnaderna och leder till slut till att cellerna dör. I första hand drabbas njurarna, ögonen och sköldkörteln.

En bieffekt av sjukdomen är att Karolis måste dricka stora mängder vatten – minst sju–åtta liter per dag.
– Han har alltid med sig en vattenflaska och måste alltid veta var det finns en toalett, säger Annica.

Även längden påverkas. I dag är Karolis 132 cm lång, men hoppas på 150 cm.

– Det är jobbigt att vara så kort. Jag vill kunna åka Snake (åkattraktion på Gröna Lund), då måste man vara 140 cm, säger han besviket.

Klasskompisarna vet

Alla i klassen vet att "Karro" är sjuk, men både han och mamma Annica tycker det är bra om fler vet att han kämpar för att kunna leva så normalt som möjligt.

Sjukdomen är mycket ovanlig. Karolis är en av åtta patienter med diagnosen i Sverige.
– I hela världen finns det bara cirka 2000 kända fall, berättar Annica.
För ett par år sedan kände Karolis att han ville göra något för sin sjukdom. Han och mamma Annica började pärla egna armband med texten "Find a Cure" (Upptäck ett botemedel) och sålde dem för att få in pengar till forskningen om nefropatisk cystinos.

– Hittills har vi fått in nästan 120 000 kronor, berättar Annica.

Fick åka till USA

I mars i år var Karolis och hans familj för andra gången i Los Angeles under Cystinos Research Foundations, CRF:s konferens. Då fick de gå upp på scenen och överlämna en stor check.

– Jag vill att de forskar om min sjukdom för att få fram ett botemedel. Det är dåligt att vara sjuk, men ibland är det bra. Annars hade jag inte fått åka till USA, säger Karolis.

Nefropatisk cystinos

Cystinos orsakas av brist på ett transportprotein som gör att aminosyran cystin ansamlas i kroppens vävnader, vilket leder till skador främst i njurarna, ögonen och sköldkörteln. Även musklerna, bukspottkörteln, levern och mjälten kan påverkas.

Sjukdomen finns i tre former med olika svårighetsgrad. Nefropatisk cystinos är den allvarligaste formen, som framför allt innebär symtom från njurarna.

I dag finns det 8 personer i Sverige som har sjukdomen. Över hela världen är det cirka 2 000 personer.

I dag finns inget botemedel, bara bromsmediciner.

Karolis Schröder

Ålder: 11 år.
Bor: Fresta, Upplands Väsby.
Familj: Mamma Annica, pappa Roger, lillebror Linus, 5, och de vuxna halvsyskonen Andreas och Joakim. Katterna Trix och Gosnos.
Favoritmat: Sushi och kryddstark mat med vitlök och chili.
Hobby: Dataspelet Roblox, innebandy i Väsby AIK. Ska börja på bågskytte.


Den som vill stötta Karolis insamling till forskning för sjukdomen hittar information på Facebooksidan ”Karolis dröm om ett botemedel för cystinos”.

Fler nyheter i Vi i Väsby

Agnetha i Carlslund tänker redan på julen

Nyheter Hjälper familjer som inte har råd med klappar och mat Sommaren har precis tagit slut, men Agnetha Olofsson i Carlslund tänker redan på julen. För sjunde året i rad hjälper hon familjer som har det ekonomiskt tufft med klappar och julmat.söndag 15/9 7:15

En anhållen efter skottlossning i Apoteksskogen

Nyheter Flera personer larmade polisen på lördagsmorgonen En man är anhållen misstänkt för vapenbrott efter skottlossningen på lördagsmorgonen i Apoteksskogen i Upplands Väsby.lördag 14/9 16:55
Stockholm Direkt