Malin Säfström bor med sina hundar hundarna Baby, Harley och Penny i Enskede gård i södra Stockholm. Foto: Sacharias Källdén

Malin om sjukdomen som misstas för menssmärtor: "Mitt liv är ett helvete"

Var tionde person med livmoder har endometrios – sjukdomen som få vet något om. Man vet så lite att sjukvården i Stockholm nu tar hjälp av 4 000 unga kvinnor för att samla in mer information. Vi har träffat Malin som har levt med sjukdomen i 13 år.

  • Publicerad 17:30, 23 mar 2017

Enskedebon Malin Säfström är 27 år och har sjukdomen endometrios. Hon beskriver sjukdomen som ett helvete – sitt liv som ett helvete.

Hon fick diagnosen för fyra år sedan, men har levt med sjukdomen mycket längre än så.

För Malin började smärtorna när hon var 14 år. Då var de hanterbara. När hon var 20 åkte hon ambulans till akuten ungefär en gång i månaden.

– Jag har vid upprepade tillfällen blivit tillsagd att ta en alvedon och åka hem. Men i ambulansen in har jag fått morfin för att smärtorna är så kraftiga, säger hon.

Var tionde med livmoder har sjukdomen

Och det är just det som är problemet med sjukdomen. Få verkar veta något om den, trots att var tionde person med livmoder i Sverige har den.

Många tror att det handlar om vanliga menssmärtor. Såväl sjukvårdspersonal som privatpersoner.

"Endometrios måste klassas som en folksjukdom"

För Malins del handlar det inte om lite ont några dagar vid mens. Hennes liv består av smärtor, säger hon. Månaden består av fler dagar med kraftiga smärtor än dagar utan smärta. Hon har alltid en spypåse med sig i väskan om hon skulle överrumplas av smärtan.

För att folk ska förstå försöker hon förklara smärtan.

– Jag har inte barn själv, men vänner med endometrios som också har barn brukar säga att det är tio gånger värre än att föda barn. Det kanske ger en fingervisning, säger hon.

Tror att hon ska dö

När Malin har ont hjälper inga alvedon i världen. Hon kräks av smärtan, benen ger vika, smärtan strålar ut i ryggen, hon hyperventilerar och tror att hon ska dö.

– Själv vill jag aldrig åka in till sjukhus när jag har så där ont. Jag ligger hellre hemma på toaletten och spyr än att åka in. Det är anhöriga som ser till att jag kommer in.

Det stockar sig i rösten för Malin, hon torkar tårarna som rinner. Malins mamma Inger visar hur dottern brukar ligga i soffan när hon hyperventilerar över smärtorna – dubbelvikt. Hon är orolig för sin dotter. För att dottern ska välja att ta sitt liv i stället för att leva med dagliga smärtor.

– Min sambo såg på Facebook att Malin hade skrivit att hon skulle göra sig av med hundarna. Då kände jag att det var hennes sätt att säga att hon tänkte avsluta sitt liv. Hundarna är de viktigaste i hennes liv och anledningen till att hon lever, säger Inger.

Och för Malin är det just så – hon orkar inte leva med smärtorna.

– Jag vill inte längre, jag orkar inte längre. De bryr sig ju inte, säger Malin om sjukvården.

Åtta år för diagnos

Hon berättar om hur det är att ligga där på sjukhuset och få höra att hon ska åka hem, gå till jobbet och försöka leva ett vanligt liv. ”Som en käftsmäll.”

Att få diagnosen endometrios har gjort det bättre för Malin personligen.

– Det känns skönt att veta att jag inte inbillar mig, att jag faktiskt är sjuk på riktigt. Men det hjälper inte i kontakten med vården. Jag blir inte trodd trots diagnos.

I dag tar det i genomsnitt åtta år för att få diagnos. På tok för lång tid menar Endometriosföreningen som under mars månad uppmärksammar sjukdomen extra. Även Malin vill att sjukdomen lyfts mer.

– Jag önskar att sjukvårdspersonal får mer utbildning inom sjukdomen, att det görs kontroller på unga tjejer så sjukdomen uppmärksammas i tid. Vi vill bli sedda av sjukvården, vi vill få stöd och hjälp av kuratorer, sjukgymnaster och läkare. Man kan inte magiskt bota, men det gör mycket att få stöd, säger hon.

Endowarrior. Att kämpa mot endometrios kräver sin krigare. Foto: Sacharias Källdén

"Det finns en stor kunskapsbrist inom sjukvården"

Landstinget satsar tre miljoner på endometriosvården. Samtidigt stänger Huddinges smärtklinik – en viktig del i endometriosvården, menar Matts Olovsson, chef för endometrioscentrum i Uppsala.

På Huddinge sjukhus har endometrioscentrum funnits sedan 2012. Där finns vården samlad för patienter med diagnosen eller symtom.

Men för att komma dit krävs remiss från en annan vårdinstans. Och kunskapen om sjukdomen är bristfällig, enligt Matts Olovsson, chef för endometrioscentrum i Uppsala.

– Det finns en stor kunskapsbrist rakt igenom sjukvården, säger han.

Smärtkliniken i Huddinge lägger ner

Tar det för lång tid att få diagnosen finns risken att man redan utvecklat en aggressiv sjukdom. Och då krävs smärtrehabilitering. I Uppsala har centrumet ett nära samarbete med smärtkliniken – ett måste för att kvinnorna ska bli hjälpta, menar han.

Nu ska fler med svåra menssmärtor få hjälp

Men på Huddinge sjukhus läggs smärtkliniken ned. Kliniken ska bort och smärtläkare ska flytta ut i länet på vårdval.

Ella Bohlin (KD), landstingsråd med ansvar för kvinnosjukvård, anser dock inte att det kommer att bli några problem.

– Vi kommer ha kvar kompetensen och smärtläkare kommer att finnas. Vi håller på med en omorganisering för att effektivisera vården och det blir en konsekvens av det här.

Hon fortsätter:

– Vi har infört vårdval och smärta är ett av dem som läggs utanför sjukhusen. Vi har en del vård som inte behöver bedrivas inne på akutsjukhusen.

Tre miljoner till ny vård

Enligt Ella Bohlin satsar Stockholm på endometriosvården. Nyligen skickades enkäter till alla flickor födda år 2000 för att landstinget ska få mer information om sjukdomen som ofta kommer i samband med att mensen debuterar. 3998 flickor fick enkäten och svarsfrekvensen låg på 45 procent, vilket är bra enligt Ella Bohlin.

Utifrån den information som samlas in ska sedan barnmorskor på ungdomsmottagningar, skolhälsovård och personal i öppen- och närsjukvården utbildas inom sjukdomen.

– Vi satsar tre miljoner för att stärka kunskaperna och därmed förbättra vården för endometriospatienter, säger hon.

Chihuahuorna gör att Malin orkar. "Utan dem hade jag inte levt i dag", säger hon. Foto: Sacharias Källdén

Kraftig smärta vid endometrios

Endometrios orsakas av att celler som liknar livmoderslemhinnan växer på andra ställen än inuti livmodern. När det sker orsakar slemhinnan inflammationer som leder till ärrvävnad, sammanväxter och smärta.

Följande symtom är vanliga:

Kraftig smärta före och/eller under menstruation.

Smärta vid ägglossning eller andra tidpunkter mellan menstruationer.

Smärtor trots intag av receptfria värktabletter (till exempel alvedon, ipren, naproxen).

Riklig och långdragen och/eller oregelbunden menstruation.

Smärtor när du kissar eller har avföring.

Djupa samlagssmärtor.

Diarré eller förstoppning.

Energilöshet.

Värk i ljumskar och/eller korsryggen som strålar ut i benen.

Återkommande urinvägsinfektioner där antibiotika inte fungerar.

Svårighet att bli gravid.

Fight endometrios. Foto: Sacharias Källdén

Hjälp att få i Stockholms län

Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge har ett endometrioscentrum sedan 2012. Man måste inte ha en diagnos för att få komma dit, men remiss krävs. Väntetiden för att få komma dit är fyra vecckor.

Södersjukhuset har ett endometriosteam sedan 2008. Remiss krävs för att få komma till teamet och det är främst patienter med diagnos som tas emot av teamet. Väntetiden är 30 dagar.

Danderyds sjukhus har ett endometriosteam liknande det på Södersjukhuset. Remiss krävs.

Manifestation på lördag den 25 mars

Mars månad är internationella endometriosmånaden och lördagen den 25 mars arrangeras Den gula promenaden av Endometriosföreningen. Dela dina upplevelser om endometrios under föreningens hashtagg #ÅttaÅrÄrInteOk

Var? Stortorget, Gamla stan

När? Lördagen den 25 mars, klockan 14.

Endometriosföreningen är en ideell patient- och handikappförening som bildades 1989.

Hej!

Vad tycker du om det du just läst? Bidra gärna med tankar och synpunkter.

Håll dig till saken. Håll god ton. Du ansvarar själv för att ditt inlägg inte bryter mot svensk lag.

Här kan du läsa mer om vilka regler som gäller i våra kommentarsfält.