Kamp. Helene och Mikk Cederroth har förlorat tre av sina barn i odiagnostiserade sjukdomar. Nu ska Helene till FN. På fotot från vänster sitter Wille, Hugo och Emma. Foto: Helene Cederroth/Privat

Vallentunabor bjuds in till FN:s högkvarter

Världskongresser, insamlingar och nätverk för läkare. Det är några av de sakerna som Vallentunabaserade Willefonden varit med och anordnat i kampen mot de odiagnostiserade sjukdomarna. Nu har de blivit inbjudna till FN.

  • Publicerad 16:29, 1 feb 2019

Under flera års tid har Willefondens grundare Helene Cederroth och hennes man Mikk kämpat för att barn med odiagnostiserade sjukdomar ska kunna få en diagnos. Nu väntar nästa stora steg för fonden. Den 21 februari flyger Helene Cederroth till FN:s högkvarter i New York för att delta på ett möte om ovanliga och odiagnostiserade sjukdomar.

– Det känns helt otroligt, vi bor i ett rött hus i Brottby i skogen, jag har aldrig varit i New York, och nu ska jag till FN. Det är en dröm, säger Helene.

Läs också: Sjukdomen utan namn tog Wille, Hugo och Emma ifrån dem

Blivit mer synliga

Helene Cederroth är en av de hundra personer som fått en inbjudan till mötet där man kommer prata om sällsynta sjukdomar. Helene tror att det har att göra med att fonden har arrangerat sex världskongresser och blivit mer synlig.

2018 fick Willefonden även motta Black Pearl Award, som delas ut till dem som gjort exceptionellt arbete som gör skillnad för de med sällsynta sjukdomar.

– Jag skulle tro att det är en bidragande orsak till att vi får komma till FN nu. För plötsligt är Willefonden accepterad på ett annat sätt än tidigare.

Och nog har de allt varit synliga. 2014 anordnade fonden sin första världskongress tillsammans med Dr Gahl på National Institutes of Health (NIH) samt andra specialister, med målet att försöka lösa de odiagnostiserade sjukdomarna som ännu inte är upptäckta av läkarna. Sedan dess har bollen sats i rullning, och fonden har fått internationella läkare att starta Undiagnosed Disease Network International. Det är ett nätverk mellan specialister, där man samarbetar för att hitta lösningar och botemedel för sjukdomarna.

– Det är mycket av de här sakerna som gör att vi får komma till FN. Det har spritt sig, från början åkte vi runt och försökte hitta någon att samarbeta med, och idag har vi haft sex världskongresser, säger Helene.

Hjälper andra familjer

Helene ska själv inte tala på mötet, men hoppas att det blir diskussioner hon kan delta i. Men Dr Gahl om fonden har ett nära samarbete ska tala på mötet. Läkaren har varit med och byggt ett program, UDP, för odiagnostiserade sjukdomar.

– Nu har vi precis skickat en flicka från Öland som har odiagnostiserad sjukdom till USA. Hon ska vara inlagd i fem dagar och det kostar inget för familjen. Det här är ett av våra mål, att starta sådana här program för odiagnostiserade sjukdomar. Nu finns det i Japan, Sydkorea, Australien och nu även i Sverige på Karolinska.

Hur ska du förbereda dig inför FN-mötet?

– Jag ska läsa på. Det kommer bland annat handla om mänskliga rättigheter för personer med ovanliga sjukdomar. Men jag vet ju vad jag kan om odiagnostiserade sjukdomar.

Willefonden

Willefonden arbetar för alla barn och ungdomar som har en hjärnsjukdom utan diagnos.

Fonden arrangerar världskongresser för specialistläkare för att kunskap ska spridas.

Föräldrar till barn som är sjuka kan söka fondens "guldkant", vilket kan vara något barnet önskar sig eller önskar göra.

Willefonden ordnar också föräldragrupper, och grupper för far- och morföräldrar.

www.willefonden.se

Helene och Mikk Cederroth har förlorat tre av sina barn i odiagnostiserade sjukdomar. På fotot från vänster sitter Wille, Hugo och Emma. Foto: Helene Cederroth

Hej!

Vad tycker du om det du just läst? Bidra gärna med tankar och synpunkter.

Håll dig till saken. Håll god ton. Du ansvarar själv för att ditt inlägg inte bryter mot svensk lag.

Här kan du läsa mer om vilka regler som gäller i våra kommentarsfält.

Efter snöröjningskaoset i Täby – politikerna kräver bättring

Nyheter Tusentals felanmälningar har kommit in Under denna säsong har över 2300 felanmälningar gjort på vinterväghållningen. Nu kräver styrande politiker att Peab, som sköter snöröjningen, bättrar sig.fredag 15/2 16:40

Oro på Norrortsstall efter dödlig hästsmitta

Nyheter "Det är en katastrof det som har hänt" Det dödliga hästviruset som drabbat en ridskola i Åkersberga tycks ännu inte ha spridits till grannkommunerna. Men oron är stor på många stall.fredag 15/2 16:30